La asociación Más Visibles nace con un objetivo claro: dar voz y presencia a las personas con enfermedades raras y a sus familias, situándolas en el centro del debate sanitario, científico y social. Desde su creación, la entidad trabaja como puente entre pacientes, profesionales sanitarios y administraciones, promoviendo una visión integral que combina apoyo, divulgación, formación y defensa activa de derechos.

Una de las señas de identidad de Más Visibles es la organización de eventos científicos, divulgativos y formativos que favorecen el encuentro entre la experiencia clínica y la experiencia de vida. La asociación impulsa jornadas, mesas redondas y seminarios en los que se abordan temas como el diagnóstico precoz, el cribado neonatal, la coordinación asistencial, el impacto psicosocial y los retos de la investigación en enfermedades raras. Estos espacios están diseñados tanto para profesionales sanitarios (especialistas hospitalarios, atención primaria, inmunología, genética, pediatría, enfermería, psicología…) como para pacientes y familias, con el fin de construir un lenguaje común y mejorar la toma de decisiones compartida.

En paralelo, Más Visibles apuesta de forma decidida por la producción audiovisual como herramienta de impacto social y educativo. En 2024 ha impulsado el proyecto “La vida en una gota”, una iniciativa centrada en mostrar la importancia del cribado neonatal no solo como acto técnico, sino como oportunidad de cambiar radicalmente la historia natural de muchas enfermedades raras. A través de testimonios de familias, especialistas y expertos en salud pública, “La vida en una gota” pone rostro a datos que habitualmente permanecen en gráficos y documentos técnicos, ayudando a que la ciudadanía comprenda el valor real de la detección precoz.

De cara a 2025, la asociación está desarrollando la serie documental “Nexos”, un proyecto que explora las conexiones entre pacientes, profesionales, ciencia y política sanitaria. “Nexos” busca mostrar cómo las decisiones que se toman en el ámbito legislativo y organizativo impactan en la vida cotidiana de las personas con enfermedades raras, y cómo la colaboración entre disciplinas —incluida la inmunología clínica e investigadora— es clave para avanzar en diagnóstico, tratamiento y calidad de vida.

Junto a la vertiente divulgativa, Más Visibles mantiene una fuerte línea de incidencia política y social. Un hito especialmente relevante ha sido la presentación en el Congreso de los Diputados de una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para la aprobación de una ley de cribado neonatal ampliado y en equidad en España. El objetivo de esta ILP es garantizar que todos los recién nacidos, con independencia de su lugar de nacimiento, tengan acceso a un panel de cribado neonatal avanzado, basado en criterios científicos, actualizado y homogéneo en todo el territorio. Esta propuesta conecta directamente con la preocupación central de muchas familias con enfermedades raras: reducir el retraso diagnóstico, evitar daños irreversibles y ofrecer oportunidades terapéuticas en el momento en que aún pueden marcar la diferencia.

La asociación Más Visibles entiende que la inmunología desempeña un papel esencial en el abordaje de numerosas enfermedades raras, tanto desde el punto de vista fisiopatológico como diagnóstico y terapéutico. Por ello, considera fundamental estrechar la colaboración con sociedades científicas como la Sociedad Española de Inmunología, promoviendo proyectos conjuntos de formación, investigación traslacional y divulgación, así como espacios compartidos donde pacientes y especialistas puedan dialogar de manera directa.

En resumen, Más Visibles se configura como una plataforma que combina escucha activa, rigor científico y creatividad comunicativa para hacer que las enfermedades raras dejen de ser invisibles. A través de sus eventos, producciones audiovisuales y trabajo legislativo, la asociación busca que cada avance científico y cada mejora en políticas públicas se traduzcan en algo muy concreto: más tiempo, más calidad de vida y más esperanza para las personas que conviven con una enfermedad rara y sus familias.